À cinq ans, Thomas, notre fils, ressemble à tous les petits garçons de son âge. Mais il souffre d’un retard psychomoteur global. Après une phase d’abattement à l’annonce de son handicap dont on ignore toujours l’origine, mon mari et moi avons décidé de nous battre et d’adopter une démarche résolument constructive. Sans oublier de prendre le parti de l’humour, un précieux recours dans ce parcours. Thomas commence à peine à parler et, n’ayant pas encore conscience de lui-même, n’emploie pas le je. D’où notre bonheur, lorsqu’il a prononcé sa première phrase –sujet/verbe- il y a trois semaines, aidé en cela par notre fille au pair qui ne cesse de lui lire des histoires. Car notre fils adore les livres. Jusque là, pour communiquer avec lui, mon mari et moi avons appris le langage des signes, comme son petit frère de trois ans et demi. Une très belle expérience familiale.
Pas très à l’aise dans son corps, Thomas manque d’autonomie. Encouragés par le pédopsychiatre, nous avons pourtant décidé de le scolariser à l’école communale. Et petit garçon très sociable, il s’est bien intégré. En moyenne section (à la rentrée prochaine en grande section), il bénéficie d’une assistante scolaire deux jours et deux demi-journées par semaine. Il nous faut donc trouver des solutions de garde le reste du temps et faire preuve d’une bonne dose d’énergie. Nous devons mettre en place une organisation au cordeau pour l’emmener aux deux séances hebdomadaires d’orthophonie, à celles de psychomotricité, et aux rendez-vous mensuels à l’hôpital. Et il faut encore chaque mois assister aux réunions sur son projet personnalisé de scolarité.
Aussi, j’ai le sentiment de vivre en permanence une course contre la montre et c’est épuisant. Heureusement, salarié d’une grande société d’informatique, mon conjoint, lui, peut recourir au télétravail et rester avec Thomas à la maison. Quant à moi, si je me réjouis des avantages de la convention collective, je regrette vraiment de ne pas avoir cette possibilité à la Société Générale. D’autant que deux demi-journées de télétravail par semaine me suffiraient amplement. Je sais que ce n’est peut-être pas simple sur le plan réglementaire, mais une telle évolution me paraît nécessaire pour travailler dans de meilleures conditions. Pour le reste, l’équipe a été d’un constant soutien et les personnes en charge des RH se sont montrées très compréhensives.
Je voudrais dire aussi à toutes les personnes qui ont en charge un proche handicapé qu’il faut oser en parler à ses collègues, à son manager ou encore aux RH pour acter la situation qui explique parfois quelques coups de blues. C’est ce qui m’a permis de m’intégrer en tant que maman d’un enfant handicapé. Thomas a été une grande chance dans ma vie. Car avec lui, j’ai appris à hiérarchiser mes priorités, à prendre de la distance et surtout à aller à l’essentiel, sans me préoccuper du futile. Il m’a fait grandir.
Isabelle Drapier, coordinatrice de projets au service ITEC de la SGCIB
