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L’endométriose, un handicap invisible, mais bien réel

Cette maladie de l’utérus touche près de 10 % des femmes en âge de procréer à l’échelle mondiale, soit 190 millions de personnes (source : World Health Organization, confirmé par l’Inserm)

Selon le ministère de la Solidarité et de la Santé, l’endométriose concernerait environ 1,5 million de femmes en France.

Autre chiffre impressionnant : le retard diagnostique lié à la maladie serait de 7 ans. L’Inserm précise que 40 % des femmes qui présentent des douleurs pelviennes chroniques seraient en réalité atteintes d’endométriose (Source : fondation pour le Recherche Médicale).

Cette maladie, longtemps ignorée, peut être difficile à vivre au quotidien. Si sa physiopathologie fait intervenir de nombreuses hypothèses (induction, métastatique, immunologique, génétique, épi génétique et environnementale), cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une personne à l’autre… Il n’existe pas de certitudes la concernant si ce n’est qu’elle revêt différentes formes à différents endroits selon différentes proportions d’une personne à l’autre. Ses symptômes les plus fréquents :

– règles douloureuses,

– infertilité,

– troubles digestifs,

– troubles urinaires,

– fatigue chronique,

– douleurs pelviennes,

– dyspareunie (douleurs pendant les rapports sexuels).

Cette pathologie, peut ainsi entraîner des arrêts de travail, souvent réguliers. Elle peut également provoquer une fatigue chronique, une infertilité, voire une dépression. Certaines femmes ne peuvent plus, ou difficilement exercer leur métier surtout s’il exige des stations debout prolongées ou des déplacements fréquents. Dans cette situation, il leur faut prendre rendez-vous avec le médecin du travail afin de déterminer avec lui un possible aménagement de poste. Outre les arrêts de travail, cette pathologie exige des examens réguliers (échographies, IRM…)

Des opérations chirurgicales sont envisageables mais comportent certains risques comme l’incontinence par exemple.

Une salariée atteinte d’endométriose peut demander une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH). La demande doit être déposée à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), accompagnée d’un dossier médical rempli par le médecin traitant ou le médecin du travail. Ainsi pour améliorer le quotidien de ses employées présentant cette pathologie, l’employeur pourra adapter le poste, les horaires de travail, et prendre en compte la fatigabilité. 83 %* des femmes atteintes estiment que la maladie a un impact sur leur activité professionnelle.

* Source : « Enquête sur le parcours des femmes souffrant d’endométriose », réalisée par l’institut Ipsos pour le compte de l’association EndoFrance et du laboratoire Gedeon Richter (17 juin 2020).

Comme chaque année et partout en France, l’association EndoFrance organisait 56 événements à l’occasion de la Semaine Européenne de Prévention et d’Information sur l’endométriose et 114 actions sur tout le mois de mars.

EndoFrance est la première association de lutte contre l’endométriose créée en France en 2001 et agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé. Depuis 2004, des associations européennes et EndoFrance ont créé́ cette opération de sensibilisation. De nombreuses actions et de partenariats se mettent en place à l’occasion de ce rendez-vous. EndoFrance est animée par près de 120 bénévoles qui, en 2022, ont organisé́ plus de 600 événements et ont répondu à 45 000 mails. Depuis 2016, c’est désormais plus de 308 000 € qui ont été reversés à des équipes médicales œuvrant pour la recherche clinique et fondamentale sur l’endométriose. : Endofrance : Association Française de lutte contre l’Endométriose

D’autre part, le 11 janvier 2022, l’endométriose est devenue Cause nationale portée par le Président de la République Emmanuel Macron. Les objectifs fixés par ce dernier sont de placer la France aux avant-postes de la recherche et de l’innovation sur l’endométriose, de garantir un diagnostic rapide et l’accès à des soins de qualité sur l’ensemble du territoire et également de communiquer, former et informer l’ensemble de la société sur cette pathologie.

Il a été demandé une implication interministérielle pour relever ces objectifs.

De plus en plus d’entreprises, , commencent à prendre en compte l’endométriose en aménageant les postes de travail en fonction des besoins des salariées concernées (favoriser le télétravail, réduction de la station debout, chaise plus adaptée, etc…).

La Scop « la Collective » est même la première entreprise française à avoir mis en place un congé menstruel (une journée de congés par mois pouvant être posée sans justificatif).